2011-11-19  中國時報  張睿纖/台北報導


     「我抱著女兒跪求醫生,他卻說沒救了,叫我直接帶回家」,劉昌玲紅著眼眶說。來自山東的劉昌玲,兩年前因女兒平平罹患罕見先天性遺傳高血氨症,一度有生命危險,但在大陸卻無藥可醫,決跨海來台求助台大醫院,經兩年持續追蹤治療,病情獲控制。


     日前劉昌玲帶著已四歲大的平平第二次回台大就診,昨日出席台大舉辦的感恩會,感謝台灣善心團體與台大醫療團隊的幫忙,讓平平可以健康長大。


     劉昌玲表示,平平的姊姊也罹患同樣疾病,「但換了四家醫院,卻都以罹患C肝而拒收」,最後在北京兒童醫院診斷罹患先天性遺傳高血氨症,醫生卻向她表示國內沒有此種罕病藥物,導致女兒一歲多就不幸死亡。


     「我已經失去過一個女兒,絕對不會放棄第二個!」劉昌玲後來再次懷孕,希望小孩平安長大,小名取為平平,但出生沒多久卻又出現與大女兒同樣的嘔吐、反覆昏迷症狀,透過台商介紹,知道台灣有完善的罕見疾病醫療環境,決定來台求助台大醫院。


     台大醫院基因醫學部主任胡務亮表示,平平就診時,由於長期血氨偏高且未妥善控制,出現昏迷、嘔吐、抽筋且有發展遲緩的現象,經醫療團隊的診斷和評估後,緊急給予降血氨藥物,病情才獲控制。


     台大基因醫學部主治醫師簡穎秀表示,先天性遺傳高血氨症患者,無法將蛋白質分解產生的廢物「氨」排出體外,如果沒治療可能導致造成急性死亡。她說,患者需長期配合低蛋白質飲食與藥物治療,倖存者也可能會有嚴重的神經系統障礙後遺症。


     劉昌玲表示,感謝台灣的幫助,第一次來台就醫時,帶了兩年的降血氨藥物回大陸,「由於無力負擔藥費,都是台灣公益團體與台大協助幫忙」,認為台灣的醫療環境和大陸相比,真的進步很多。

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