2011-11-28  中國時報  李盛雯/台北報導

     缺乏病識感,延遲就醫可能失去健康!高雄一名三十出頭的年輕上班族,日前因胸口不適住院,原以為是肺炎感染,沒想到不是肺炎而是肺出血,連肚子後腹腔肌肉也有血腫,是典型的凝血異常症狀,且膝蓋也早因反覆出血、慢性發炎而扭曲變形,但二十多年來他始終不認為自己有血友病,因而延誤就醫。


     ■個案管理師上陣 就醫一手包


     高雄榮總血液腫瘤科主任余明生感嘆,南部人保守,甚至覺得有慢性病是丟臉的事,羞於啟齒更羞於就醫,像這名男子,家族中包括舅舅和兄弟多人,早都被診斷出有血友病,卻仍不以病人自居。


     深耕南部二十年,雖不時仍見有這類遺憾,但余明生認為,近年來南部血友病患就醫意識相對進步,逐漸懂得早期診治、早期用藥,過去的關節嚴重病變已少見。


     相對的,醫院提供的服務卻不見得百分百符合病患需求。出血是最大隱憂,有時血友病患只是想拔顆牙,人還沒踏進牙科診間,已經被拒於門外,被要求轉診回血液腫瘤科,只因牙醫師擔心萬一大出血怎麼辦。同樣情況也常在眼科、骨科甚至其他外科手術時發生。


     余明生表示,正因如此,高雄榮總近期整合院內醫療團隊,由個案管理師扮演各科連繫的單一窗口,血友病患有任何就醫需求,從掛號、檢查到安排手術,一手包辦,大幅縮短等待和轉診時間。醫師事先評估出血風險,視手術大小,給予預防性投藥,讓病患不論拔牙或看眼科,不必再被踢皮球。


     ■施打凝血因子 不亂服止痛藥


     事實上,隨著醫藥進步,治療藥物除了能幫助控制病情,不含血漿製劑的成分也大大減低血液傳染病的風險。血友病已不再可怕,成人病患平時沒出血可不需用藥,小出血還可自行在家施打凝血因子,蹦蹦跳跳機會多的小朋友,也可藉著預防性注射,避免影響正常身高和發育。


     余明生提醒,血友病患者最怕缺乏病識感,平常止痛藥不能亂吃,例如可能造成出血的阿斯匹靈;同時,體力勞動過重的工作也不適合。即使重度關節變形病患,只要定期回診,按時復健,一樣能延緩惡化,保有生活機能和品質。

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2011-11-28中國時報張翠芬/台北...
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