2012-04-06 中國時報 陳世宗/台中報導

 

     天生罹患罕見「瓦登柏革症候群」病症的陳葦庭,左眼藍色瞳孔,讓同學羨慕不已;她除眼睛與眾不同外,還合併聽障靠電子耳跟外界溝通,上大學前晶片故障,讓家屬坐困愁城。慈濟基金會如及時雨伸予援手,讓她走出無聲的世界。

 

     家中排行老二,19歲的陳葦庭是三姊妹中,唯一異常的孩子,天生獨特的藍眼睛,讓同學稱羡不已;曾有教官誤以為她戴變色隱形眼鏡上學,被攔下盤問,幸好她天性樂觀開朗,從小接受自己的獨特。

 

     瓦登柏革症候群是屬於遺傳疾病。陳媽媽說,葦庭外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障,老一輩以為藍眼睛是白內障的一種,聽障則是喝草藥喝壞的,從來不知道這是一種會遺傳的病。

 

     葦庭綜合家族的遺傳,既有藍眼睛、又有聽障,藍色瞳孔並不影響視力,直到一歲半才發現她對聲音沒有反應;被確診天生失聰的她,一開始唸啟聰學校,也戴過助聽器,但一直排斥耳朵裡傳來像飛機飛過轟轟的聲音,直到獲政府補助。

 

     葦庭六歲前裝上電子耳,她的「人生從此變得不一樣」,如同一般的孩子般,在普通國中、高中就讀。去年考上大學資訊科,她耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小,甚至聽不到。經檢查是用了13年的電子耳故障。

 

     媽媽擔心她大學之路生變,未來在社會上無法跟人競爭,但重新植入電子耳龐大的經費,讓家境不富裕的陳家直發愁。

 

     所幸經慈濟基金會補助,醫師吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替葦庭植入新的電子耳,讓她重新走出無聲的世界,讓葦庭格外珍惜發願要好好把握大學四年,學習專業的知識,未來回饋社會。

 

 

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